LAKE HAMILTON - Amanda Hall llegó a casa en una ambulancia.
Sus padres estaban esperando en su casa de un solo piso en esta ciudad, a unos 15 minutos en coche al este de Winter Haven. Cindy y Walt Hall hicieron el viaje de ida y vuelta de 80 millas al hospital de Orlando todos los días mientras su hija luchaba por su vida.
Amanda, de 42 años, nació con síndrome de Down, lo que la dejó en alto riesgo de sufrir una enfermedad grave frente a la posibilidad de contraer la COVID-19.
Dio positivo el 3 de diciembre. Dos días después, estaba con un respirador en cuidados intensivos.
No fue dada de alta hasta mediados de febrero. Los Hall se sintieron aliviados pero aún ansiosos. Tanto tiempo en una cama de hospital le había atrofiado los músculos y ya no podía caminar ni alimentarse por sí misma. Los médicos dijeron que necesitaba una fisioterapia extensa.
En los días que siguieron, Amanda estaba letárgica y débil. Sus niveles de oxígeno bajaron y sus padres tuvieron que llevarla de regreso al hospital nuevamente, esta vez durante 10 días.
La terapia de rehabilitación domiciliaria se estableció para Amanda después de su alta, pero era solo dos veces por semana. Los Hall dijeron que se acercaron a unos 10 hospitales y hogares de ancianos en el condado de Polk con programas de fisioterapia, pero ninguno aceptó a su hija.
Algunos no aceptaron el seguro médico de Amanda. Otros dijeron que no encajaba en sus programas porque no hablaba.
Un lugar les dijo a sus padres, sin siquiera examinar a Amanda, que su hija era “torpe”.
“La mayoría de las personas cuando entraban a la habitación, simplemente asumían que ella nunca había caminado antes”, dijo Cindy.
Después de varios días de llamar a los centros de rehabilitación, estaban frenéticos. Era difícil no insistir en la advertencia del terapeuta domiciliario: sin una terapia diaria intensiva, Amanda probablemente nunca volvería a caminar.
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Amanda Hall, a la derecha, junto con su madre Cindy Hall en su casa de Lake Hamilton. Amanda, de 42 años, tiene síndrome de Down. Sufrió síntomas graves de COVID-19. Aprendió a recuperarse después de ocho semanas de fisioterapia en AdventHealth en Ta...
Desde el momento en que Amanda entró en su mundo, sus padres lucharon para protegerla.
Ella era su tercera y más joven hija, nacida en 1978 cuando la familia vivía en la Ciudad de Panamá. Las mujeres embarazadas no eran evaluadas de forma rutinaria para ver si estaban embarazadas de un niño con síndrome de Down. Fue solo después del nacimiento de Amanda que Cindy y Walt se enteraron de su condición.
El trastorno genético causa discapacidad intelectual de por vida y retrasos en el desarrollo. También son comunes otros problemas médicos, como trastornos cardíacos y gastrointestinales.
Un médico les dijo que pusieran a Amanda en una institución y siguieran con sus vidas. En cambio, siguieron el consejo de un pediatra que les dijo que se llevaran a su hija a casa, la amaran y todo irá bien.
Amanda tenía solo 1 año cuando necesitó cirugía por una obstrucción intestinal. El cirujano aconsejó después que la alimentaran solo con líquidos por vía intravenosa mientras sus intestinos sanaban, dijo Walt. Perdió peso y su salud vaciló durante semanas.
Una enfermera le susurró al oído a Cindy que necesitaba llamar a un pediatra. Ese médico anuló al cirujano, le recetó suplementos nutricionales y luego alimentos sólidos. Tres días después, Amanda estaba lo suficientemente bien como para irse a casa.
“Aprendimos rápidamente que teníamos que estar alerta por nuestra hija”, dijo Walt.
Cindy y Walt crecieron en la zona rural del este del condado de Polk y asistieron a la escuela secundaria Haines City. Ambos venían de pueblos con un semáforo, les gusta decir. Ella nació y se crió en Lake Hamilton. Creció a una milla al sur en Dundee.
La familia se mudó de regreso a Lake Hamilton en 1998. Walt trabajó como director del Boys & Girls Club local. Cindy se quedó en casa para criar a sus hijos y cuidar de Amanda.
Amanda aprendió a caminar a los 2 años. Asistió a escuelas públicas, se graduó a los 22 y luego pasó 10 años trabajando en el Centro de Capacitación Polk para Ciudadanos con Discapacidades del Desarrollo en Lake Alfred.
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Amanda Hall a una edad temprana saltando de un trampolín a una piscina. La mujer del condado de Polk tiene síndrome de Down y luego contrajo COVID-19 en diciembre a la edad de 42 años.
Le encantaba nadar en la piscina familiar y jugar a los bolos. Montaba un triciclo, compitió en las Olimpiadas Especiales y regularmente se deleitaba con nuggets de pollo.
A medida que crecía, la música se convirtió en una pasión. Se quedaba despierta por la noche en la sala de televisión escuchando a Prince, Michael Jackson y Lionel Richie.
Walt tiene ahora 73 años y Cindy 70. Saben que cuidar de Amanda es un compromiso de por vida, algo que les alegra tener.
“Ella ha cambiado cada una de nuestras vidas”, dijo su padre. “Ella me hizo un mejor hombre, hizo que su hermano y su hermana fueran mejores personas. Al menos, nos ha enseñado a tener paciencia “.
Amanda estaba en la lista de espera de vacunas cuando dio positivo por COVID-19 en diciembre. Sus padres también lo captaron, pero todos sus pensamientos estaban para su hija. Sabían que su historial médico, incluido un ataque de neumonía, la hacía extremadamente susceptible a los peores síntomas del virus.
Un estudio del Reino Unido de 2020 publicado en Annals of Internal Medicine encontró que las personas con síndrome de Down tienen cuatro veces más probabilidades de ser hospitalizadas y 10 veces más probabilidades de morir de COVID que la población general.
Los niños con síndrome de Down tienen predisposición a neumonías y síndrome de dificultad respiratoria aguda, según el estudio. Un artículo publicado por la Facultad de Medicina de Yale señala que las personas con síndrome de Down a menudo tienen lenguas, amígdalas y adenoides más grandes de lo normal y un tono muscular laxo en la garganta, lo que las hace más susceptibles a las infecciones respiratorias.
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Amanda Hall, de 42 años, camina con la ayuda de un andador.
Manda fue admitida en el Hospital Winter Haven el 3 de diciembre, unos días antes de cumplir 42 años. Las restricciones de COVID significaron que sus padres no pudieron verla durante las primeras tres semanas que pasó en cuidados intensivos.
“Cuando se la llevaron por primera vez”, dijo Cindy, “pensé que tal vez nunca la volvería a ver”.
Los padres vivían de los informes de una nieta que trabajaba en el hospital. Finalmente, los médicos dejaron que Cindy lo visitara durante el día mientras Walt esperaba afuera en su Jeep Gladiator.
La parte más difícil, dijo la madre, era irse todas las noches.
Incluso después de los tratamientos con anticuerpos monoclonales y plasma de convalecencia, Amanda luchó.
Dos días antes de Navidad, los médicos realizaron una traqueotomía, un procedimiento en el que se inserta un tubo a través del cuello hasta la tráquea. También le colocaron una sonda de alimentación en el estómago y la trasladaron al Select Specialty Hospital en Orlando, donde esperaban que los especialistas pudieran desconectarla del respirador.
Walt fue nuevamente el padre desafortunado que fue excluido de las visitas por las restricciones de COVID. Esta vez, al menos, pudo ver a su hija a través de una ventana de la planta baja.
Observó cómo los médicos experimentaban disminuyendo el oxígeno en el ventilador de Amanda para ver qué tan bien podía respirar por sí misma. Durante un período de seis semanas, aumentaron lentamente la carga en sus pulmones hasta que pudo respirar, al principio solo a través del tubo en la tráquea, luego por su cuenta.
Amanda fue dada de alta el 15 de febrero. Podía sentarse un poco en la cama y comer alimentos blandos. Pero eso fue todo lo que pudo hacer.
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Los fisioterapeutas tienen una regla general para la rehabilitación. Por cada día que un paciente pasa en una cama de hospital, es posible que necesite cinco días de rehabilitación.
Amanda llegó a la Unidad de Atención Transicional de AdventHealth North Pinellas a principios de marzo. Para entonces, sus tres estadías en el hospital sumaban casi tres meses.
Walt y Cindy dejaron de buscar un centro de rehabilitación en el condado de Polk y se acercaron a hospitales más lejanos. Se enteraron de que AdventHealth tenía un centro de rehabilitación en Orlando, pero en cambio fueron enviados a su hospital de Tarpon Springs.
Se necesitaron 180 millas y cuatro horas para ir de Lake Hamilton al hospital y regresar. Era demasiado para conducir todos los días, por lo que Cindy y Walt vivían en un hotel cercano. Recibieron ayuda y oraciones de Church on the Hill, la iglesia bautista del sur en Dundee.
Amanda inició un régimen, pasando hasta tres horas al día trabajando con fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y del habla.
Levantaba pesas y pateaba pelotas. Al principio, estaba tan débil que se necesitaron dos terapeutas para ponerla de pie. No podía soportar sesiones largas, por lo que los terapeutas las dividieron en bloques de 20 minutos, dijo Tory Flood, directora ejecutiva de la Unidad de Cuidados Transicionales.
El progreso fue lento. Los terapeutas se pararon a cada lado de ella mientras aprendía a soportar su peso mientras se apoyaba en barras paralelas. Le hicieron pruebas para ayudarla a volver a comer alimentos sólidos. Querían que ella pudiera disfrutar de sus amados nuggets de pollo.
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Amanda Hall walks with the help of a walker and the encouragement of her mother, Cindy Hall. Amanda Hall spent eight weeks at AdventHealth in Tarpon Springs re-learning to walk.
La unidad de transición adopta un enfoque no tradicional de rehabilitación. Algunas de sus 32 camas no tienen rieles. Se anima a los pacientes a que usen su propia ropa y zapatillas en lugar de batas de hospital, para que se sientan más como en casa.
Hay acceso a trabajadores sociales las 24 horas del día, los 7 días de la semana, y la ubicación dentro de un hospital significa que los terapeutas tienen acceso a más equipos y laboratorios. Este año, la unidad recibió una calificación de calidad general de 5 estrellas de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid.
Un punto de inflexión en la rehabilitación de dos meses de Amanda llegó el día en que fue lo suficientemente fuerte como para caminar por el pasillo, sola, con un andador. El pasillo es como la calle principal del centro, dijo Flood. Amanda ahora era parte de la comunidad y podía ver que otros pacientes recibían ayuda. Sus terapeutas marcaron su progreso en la pared del pasillo para mostrar qué tan lejos estaba llegando cada día.
“Cada vez que caminábamos, todos en el pasillo se detenían y la miraban, aplaudían y vitoreaban”, dijo Cindy.
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Amanda Hall, de 42 años, le lanza una pelota a su madre en su casa de Lake Hamilton como parte de su fisioterapia. Está aprendiendo a caminar nuevamente después de pasar meses en camas de hospital después de contraer COVID-19.
Amanda era una paciente decidida, recuerda Flood. Para cuando fue dada de alta el 3 de mayo, el personal de la unidad se había enamorado de su “dulce alma”.
“El día que se fue, se derramaron muchas lágrimas”, dijo Flood. “Este caso fue muy notable lo mal que estaba y lo lejos que llegó”.
Amanda todavía necesita fisioterapia en casa, pero ahora son sus padres quienes la ven progresar todos los días.
Ha vuelto a nadar en la piscina familiar, aunque todavía necesita un andador para moverse por la casa y el jardín. Sus padres esperan que algún día pronto, ella simplemente olvide que lo usa.
“Es una niña fuerte; siempre lo ha sido”, dijo su padre. “Siempre creí que volvería a caminar”.
