TAMPA - Cuando su hijo Noah fue diagnosticado con cáncer recientemente, Joshua McAdams y Taylor Bland-Ball querían evitar la quimioterapia y probar remedios naturales, en su lugar.
Noah, 3, tiene leucemia linfoblástica aguda, un cáncer de la sangre y la médula ósea. Los médicos del Johns Hopkins All Children's Hospital en San Petersburgo recomendaron la quimioterapia. McAdams y Bland-Ball finalmente estuvieron de acuerdo, dijo Erin Olszewski, presidenta y cofundadora de Florida Freedom Alliance, un grupo sin fines de lucro que defiende los derechos de los padres a decidir el tratamiento médico para los niños.
"Estaban tratando de encontrarse con ellos en el medio", dijo Olszewski.
Pero cuando la pareja rechazó el tratamiento de quimioterapia adicional para Noah y no se presentó a una cita de tratamiento la semana pasada, los investigadores de protección infantil en el condado de Hillsborough obtuvieron una orden judicial para poner a Noah bajo custodia. Las autoridades emitieron una alerta infantil de peligro el lunes, y las fotos de la familia aparecieron en pantallas de televisión y sitios web.
En pocas horas, la policía encontró a McAdams, de 28 años, y a Bland-Ball, de 22, en un motel de Kentucky, y llevaron a Noah a un hospital. Los padres están bajo investigación con sospecha de negligencia infantil.
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Los expertos dicen que el caso resalta el complejo tira y afloja que puede surgir entre los padres y un sistema de protección infantil que puede declarar negligencia por abandono para evitar ciertos tratamientos médicos. Los casos a menudo son más complicados que aquellos que involucran otros tipos de abuso o negligencia.
"Cuando se trata de tomar decisiones médicas, es mucho más complicado porque los padres pueden tener la misma información, pero están haciendo diferentes juicios de valor", dijo Katherine Drabiak, profesora asistente de la University of South Florida que se especializa en leyes de salud y ética médica. "Es un obstáculo bastante alto para que el estado pueda intervenir y decir: 'Si no haces esto, el niño morirá y esta es la única manera de salvar al niño'".
Para defensores como Olszewski, poner a un niño en custodia de esta manera equivale a un "secuestro médico" y una grave violación de los derechos constitucionales de los padres.
"Es muy importante tener en cuenta la soberanía de un ser humano", dijo Olszewski, una enfermera registrada que ha estado en contacto regular con McAdams y Bland-Ball esta semana. "Nuestro derecho a elegir es algo que debe ser considerado".
Para convencer a un juez de que un niño es víctima de negligencia médica, los funcionarios de protección infantil deben demostrar que un tratamiento o procedimiento médico tiene una alta probabilidad de curar o al menos mitigar seriamente una enfermedad o afección que es potencialmente mortal o incapacitante, dijo Bill Allen un profesor asociado de bioética, derecho y profesionalismo médico en la University of Florida.
"Hay muchos precedentes legales, que se remontan a décadas en el pasado, donde los tribunales han descubierto que el estado tiene derecho a intervenir en esos casos", dijo Allen. "Me resultaría difícil pensar en una base constitucional clara para que los padres simplemente sustituyan sus tratamientos alternativos por métodos efectivos, basados en evidencia y reconocidos médicamente que podrían salvar la vida del niño".
En una serie de publicaciones públicas en Facebook en las últimas semanas, Bland-Ball proporcionó actualizaciones sobre el tratamiento de su hijo en All Children's.
En una publicación del 16 de abril, Bland-Ball escribió que la familia "fue arrestada fuera de ese hospital, sin células cancerígenas de sobra". La publicación dice que Noah se sometió a dos rondas del medicamento de quimioterapia Vincristine "porque pueden obtener una orden de la corte médica para obligarlo a hacerlo de todos modos para un niño con ese diagnóstico".
El post enumera tratamientos alternativos que la familia está usando: romero, complejo de vitamina B, extracto de hierbas, plata coloidal y té de hongos, entre otros.
"¡Continuaremos usando estos remedios para el mantenimiento durante los próximos diez años!"
Menos de una semana después, los investigadores de protección infantil estaban buscando a la familia. Los padres no llevaron a Noah a un "procedimiento hospitalario médicamente necesario" y se negaron a seguir con la atención médica para salvar vidas, dijo el lunes la Oficina del Alguacil del Condado de Hillsborough.
La familia fue encontrada más tarde ese día en un motel en Georgetown, Kentucky. La Oficina del Alguacil dijo que Noah estaba en un hospital recibiendo tratamiento, pero se negó a proporcionar detalles, citando derechos de privacidad médica.
Olszewski dijo que la familia no está lista para hablar con los reporteros. En una publicación en Facebook el martes por la noche, Bland-Ball dijo que los funcionarios de protección de menores llevaban a Noah y que los padres regresaban a Florida esa noche.
"Nuestros corazones están destrozados y todo lo que queremos es que nuestro hijo reciba un TRATAMIENTO SÓLIDAMENTE BIOLÓGICO", escribió en el correo, con una foto de ella y un Noah sonriente apoyando la cabeza en su hombro. "No hay que descuidarse aquí, considerando que sus niveles son los mejores que han existido y aún no tienen cáncer después de dos semanas sin quimioterapia, ¡es una sorpresa!"
En otro post el miércoles temprano, Bland-Ball escribió que Noah estaba siendo llevado a All Children's y que ella y McAdams debían presentarse en la corte en Hillsborough.
Olszewski, presidente de Florida Freedom Alliance, dijo que la medicina convencional "solo ayuda a curar los problemas y no llegar a la raíz". El grupo está recaudando dinero para los costos legales de la familia y ha organizado un mitin para el sábado al mediodía en All Children's.
En oncología, la leucemia linfoblástica aguda se considera una de las grandes historias de éxito, dijo el Dr. Bijal D. Shah, director del programa de leucemia linfoblástica aguda del Moffitt Cancer Center. Esta tasa de curación es de hasta el 90 por ciento, pero a un precio: dos años y medio de quimioterapia.
Shah dijo que es comprensible que los padres no quieran poner a prueba a un niño (los efectos secundarios y el riesgo de complicaciones), pero la investigación es clara: los pacientes que interrumpen la quimioterapia antes de que se complete la llamada fase de mantenimiento, casi siempre ven su cáncer regresar. Shah dijo que no hay evidencia de que los remedios naturales sean una alternativa efectiva.
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