CENTRO Tampa
TAMPA - Hablar del autismo y educar a los padres al respecto no es una tarea fácil.
Educar a los hispanos sobre cómo tratar el autismo puede ser aún más complicado.
Las barreras culturales, el dominio limitado del inglés, la situación económica e incluso el estigma que conlleva el autismo pueden impedir que los padres latinos sepan cómo actuar a tiempo para encontrar recursos y ayuda profesional para sus hijos. La capacidad de los padres para prestar atención se ve afectada por el estigma que perciben, según la fisioterapeuta y especialista de Tampa Lourdes Quiñones, que es puertorriqueña.
A partir del año pasado, Quiñones se propuso fomentar una mayor comprensión del autismo en la comunidad hispana.
El resultado: La Hora del Cafecito , un programa online en español que analiza y discute temas relacionados con el autismo con un panel de especialistas, educadores y profesionales de la salud que comenzó en febrero de 2020.
“Nuestro objetivo es acercar los contenidos informativos, los consejos y las recomendaciones que se vinculan a la investigación del autismo a toda la familia y a las personas que se interesan por el tema”, dijo Quiñones, quien se desempeña como consultora en el Centro de Autismo y Discapacidades Relacionadas (CARD) de la Universidad del Sur de Florida.
El autismo es un trastorno del desarrollo caracterizado por anomalías en el lenguaje, el comportamiento y las relaciones sociales. En promedio, se diagnostica a uno de cada 88 niños en todo el país, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Quiñones y sus colegas crearon un formato para simular una conversación muy parecida a la de un programa de entrevistas. El panel está incorporado por dos madres y un hermano de personas con discapacidad, que también son profesionales de la salud mental, educación especial y salud pública. Quiñones no es madre ni hermana de nadie con autismo, pero tiene experiencia como fisicoterapeuta pediátrica y en educación especial.
quinones
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El estilo del programa trae el 'alma hispana', según Quiñones, para establecer una comunicación más cercana con las familias hispanas.
El programa tipo charla dura una hora y se transmite en directo todos los viernes a través del “Grupo CARD Español”, una página de Facebook, y se puede escuchar en cualquier momento en el canal de YouTube de CARD-USF. La programación incluye comentarios y análisis sobre el autismo, terapias educativas y testimonios.
“Hablamos de una manera sencilla y fácil de entender sobre cómo abordar el autismo en nuestros hijos, en nuestros hogares, en nuestra vida diaria, y cómo debemos considerarlo sin ningún miedo o vergüenza”, dijo Quiñones.
El estilo del programa aporta el “alma hispana”, según Quiñones, y una vía para establecer una comunicación más cercana con la gente a través de un componente tan simbólico como el café.
“En nuestra cultura, cuando alguien llama a la puerta de casa y le invitamos a entrar, lo primero que le ofrecemos es una taza de café, ¿cierto? Nuestro programa tiene algo así porque de corazón creo que una conversación abierta nos acerca a la gente”, dijo Quiñones.
Añadió que hablar del autismo entre los hispanos es importante porque una comprensión más profunda ayuda a los padres a tener más herramientas y terapias para cuidar y apoyar a sus hijos.
Eso, junto con otras iniciativas como el programa de Quiñones “Gain Strength in April,”, sirve para concienciar al público sobre el impacto del autismo. Abril es el Mes Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
Marita Bernal, madre peruana con un hijo autista, lleva más de una década promoviendo el desarrollo de alternativas para tratar el autismo. Bernal sigue y escucha el programa de Quinones. Dice que este tipo de iniciativas sirven de guía y ejemplo para miles de familias hispanas que necesitan el asesoramiento de expertos en autismo.
“Creo que es importante fomentar más programas como La Hora del Cafecito para que los hispanos puedan hablar del autismo libremente y sin miedo a que sus hijos sean señalados por ser autistas. Hay mucho que hacer y mucho que explorar”, dijo Bernal.
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MArita Bernal y su hijo Fernando Corredor, quien fue dignosticado con autismo cuando tenía 2 años de edad. .
Su hijo, Fernando Corredor, fue diagnosticado de autismo a los 2 años. Hoy, a los 49, escribe poesía y ha publicado dos libros:’ Continúo meditando en mi mundo desierto’ y ‘Yo soy el resorte que le falta a mi mamá' .
Bernal dijo que sus conocimientos sobre el autismo y su dedicación a la búsqueda de alternativas de desarrollo fueron cruciales. Sin embargo, Bernal tuvo que enfrentarse a un sistema educativo complicado para los niños con autismo. También tuvo que encontrar nuevas estrategias para mejorar las condiciones médicas de su hijo, como cambiar su dieta.
“Son cosas en las que no piensa mucha gente, pero poco a poco, paso a paso, las victorias y los avances se presentan”, dijo Bernal.
Entre los hispanos, la discusión sobre el autismo adquiere un significado especial porque muchos padres evaden el tema o no se sienten cómodos hablando de él con otros, agregó Quiñones.
El autismo suele detectarse a los 18 meses de edad o antes. Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo hasta que son mayores. Este retraso hace que haya niños que no reciban la ayuda que necesitan, según los expertos.
Bernal decidió investigar todo lo posible.
Su decisión y perseverancia fueron un soplo de vida para su hijo. Hace cinco años, Corredor participó en la Feria Internacional del Libro de Bogotá y presentó una segunda edición de su primer libro. Después fue invitado a Lima, la capital de Perú, para hablar de su poesía.
“La información está ahí, pero hay que buscarla, sobre todo en español”, dijo Bernal. “Pero la clave también ha sido hacer feliz a mi hijo en todo momento”.
