A sus 16 años, Mikey Álvarez sabe que hay cosas que para él son más difíciles que para otros jóvenes de su edad. Camina con las consecuencias de una condición genética poco frecuente, es completamente ciego de su ojo derecho y tiene una visión limitada en el izquierdo.
Su estructura ósea también ha sido afectada y, desde que nació, su vida ha estado marcada por hospitales, operaciones, terapias y preguntas que durante años nadie pudo responder.
Pero cuando llega a trabajar a Culver’s, ubicado en Boyette Road, Riverview, Mikey parece dejar todo eso afuera.
Se pone a ordenar, lleva bandejas a la cocina, limpia, recoge las mesas, acomoda los condimentos y mantiene el lugar en orden. Pero hay una tarea que parece disfrutar especialmente: saludar a los clientes.
—Ahora mismo estoy trabajando duro y cansado un poco —dice entre risas—, "pero feliz porque puedo aprender de nuevas experiencias", aseguró a CENTRO Tampa.
En agosto recibió una noticia que lo llenó de orgullo: fue elegido Empleado del Mes. Sus compañeros y los clientes reconocieron su esfuerzo, su entusiasmo y esa disposición permanente para ayudar. Algunos le dan consejos, otros lo felicitan y hay quienes, además, le dejan propina. Mikey sonríe cuando lo cuenta.
Para él, trabajar no representa solamente cumplir un horario. Es una oportunidad para demostrar que puede hacer cosas por sí mismo, relacionarse con otras personas y conquistar espacios que alguna vez parecieron difíciles de alcanzar. “Tenemos que seguir viviendo la vida”, dice. Ese es su mensaje.
Una infancia llena de preguntas
La historia comenzó mucho antes de que Mikey pudiera pronunciar esas palabras.
Cuando nació en Puerto Rico, Elsi Contreras Caraballo, su madre, pensó que las dificultades que presentaba eran menores. Tenía un dedo adicional en una de sus manos y algunos dedos de los pies unidos. Nada grave, según le dijeron inicialmente, pero esto parecía anunciar la batalla que vendría después.
Al cumplir aproximadamente un mes comenzaron las convulsiones, sus ojos se iban hacia atrás y por momentos dejaba de responder. La búsqueda de respuestas apenas comenzaba.
Después llegó una hemorragia en el ojo derecho, los médicos determinaron que había un problema grave y fue intervenido quirúrgicamente, sin embargo, no había todos los instrumentos especializados que necesitaba en Puerto Rico. Mikey perdió la visión de ese ojo.
[ Foto: Juan José Posada / CENTRO Tampa ]
Mikey junto a su madre, Elsi Contreras Caraballo, su tía Gladys Caraballo y su tío ‘Tito’ Cedeño. Una familia que ha unido fuerzas para apoyarlo en su condición.
Luego aparecieron nuevas dificultades. No gateaba, tenía problemas para alimentarse, su desarrollo motor no avanzaba como se esperaba, los exámenes se multiplicaban y las respuestas no llegaban.
Elsi recuerda aquellos años como una carrera permanente contra el tiempo. En 2011, cuando Mikey tenía un año, recibió otra noticia que estremeció a la familia: la retina de su ojo izquierdo también estaba desprendiéndose.
Fue entonces cuando tomó una decisión que cambiaría la historia de ambos. Irse a Estados Unidos.
Gracias a un traslado laboral de emergencia de la compañía para la que trabajaba, Elsi llegó con su hijo a Miami y comenzaron a atenderlo en el Bascom Palmer Eye Institute.
Pero la enfermedad no había terminado de mostrar sus cartas. Mikey no podía alimentarse adecuadamente, no aumentaba de peso y tampoco caminaba. En medio de los estudios apareció otro diagnóstico: retraso en el desarrollo.
Su estómago estaba severamente afectado y tuvieron que colocarle una sonda de gastrostomía para poder alimentarlo. Pasaban los meses y Mikey seguía sin crecer como otros niños.
Elsi trabajaba cuando podía, cuidaba a su hijo cuando era necesario y muchas veces tuvo que escoger entre una cosa y otra, hasta que llegaron momentos todavía más duros.
Hospitalizaciones prolongadas, meses sin poder trabajar, dificultades para pagar los servicios básicos, la pérdida de la vivienda y días en los que incluso faltó comida.
“Yo viví lo que es un desalojo, no tener luz, no tener agua, no tener un plato de comida por cuidarlo”, recuerda. Pero nunca dejó de buscar.
El nombre que finalmente explicó tantos años de incertidumbre
En 2019, Elsi y Mikey se establecieron en Riverview. Un año después, durante la pandemia, apareció una pista que podía explicar la historia que habían vivido durante años. El síndrome de SMOC1.
Después de múltiples estudios y cuatro diagnósticos que no habían logrado explicar completamente la condición de Mikey, una prueba genética realizada con especialistas de la Universidad del Sur de Florida (USF) confirmó que tenía una mutación relacionada con el gen SMOC1, asociado al síndrome oftalmoacromélico.
Por primera vez, la familia tenía un nombre para aquello que había marcado la vida del niño. Pero el diagnóstico también trajo una nueva incertidumbre.
No había suficiente información médica para saber con certeza cómo evolucionaría Mikey. Elsi cuenta que hasta ese momento los casos conocidos eran extremadamente escasos y que los especialistas no tenían suficientes antecedentes para predecir qué ocurriría en el futuro.
“Hasta el 2020, solo había habido 37 casos en toda la historia medica de Estados Unidos, o sea uno en un millón de pacientes”.
La respuesta, entonces, no estaba escrita y quizá por eso Elsi decidió comenzar a escribirla ella misma.
[ Foto: cortesía Elsi Contreras Caraballo / CENTRO Tampa ]
William Jett, gerente de Culver’s, ubicado en Boyette Rd, Riverview, junto a Mikey y una funcionaria de Hands On Educational Services, un programa de capacitación que busca que estudiantes con discapacidades conozcan el mundo laboral.
Convertir el dolor en una guía para otros padres
Elsi creó una página en Facebook, Mikey’s SMOC1 Journey: Awareness, Resources & Hope, con la intención de encontrar a otras familias, compartir información y construir una red de apoyo.
También escribió un libro: Mikey: Una historia de amor, fe y verdad. No lo hizo solamente para contar su historia, lo hizo pensando en la madre o el padre que algún día podría recibir un diagnóstico desconocido y quedarse frente a una lista de preguntas sin respuestas.
“Mi meta es poder ayudar y abrir puertas para otros niños”, explica. Su experiencia le enseñó que buscar ayuda no significa limitarse a aceptar el primer diagnóstico o la primera respuesta. Significa preguntar, investigar, insistir y aprender.
También significa trabajar de la mano con quienes conocen el sistema. Por eso ha buscado apoyo en el Departamento de Educación del condado de Hillsborough y en la Universidad del Sur de Florida. Su propósito es que la experiencia de Mikey también sirva para formar a futuros profesionales y ayudarles a comprender mejor las necesidades de los niños con condiciones poco frecuentes.
Elsi no pretende que los médicos tengan todas las respuestas, pretende que médicos y familias aprendan a escucharse.
“No se dejen de llevar solamente por lo que les dicen”
Gladys Caraballo, tía de Mikey, ha sido testigo de buena parte de ese recorrido.
Desde que era bebé, cuando Elsi tenía que trabajar, Gladys y otros familiares ayudaban a cuidarlo. Ha visto las operaciones, las hospitalizaciones y las dificultades, pero también ha visto al niño convertirse en un adolescente respetuoso, alegre y decidido.
Su consejo para otros padres es directo: informarse, buscar las ayudas disponibles, preguntar en las escuelas, consultar a los profesionales, conocer las leyes y los recursos que existen para las personas con discapacidades en el condado Hillsborough.
“Y, sobre todo, no quedarse callados. Los padres deben tener esa motivación de también ir buscando y aprendiendo”, sostiene. Porque muchas veces la primera barrera no es la discapacidad, es no saber dónde tocar una puerta.
Una oportunidad para demostrar que puede
En Culver’s, Mikey encontró otra de esas puertas. Su llegada hace parte de una alianza con Hands On Educational Services, un programa de capacitación financiado con recursos estatales y federales que busca que estudiantes con discapacidades conozcan el mundo laboral y desarrollen habilidades para conseguir un empleo permanente.
William Jett, gerente del restaurante, habla de Mikey como alguien que ya lo considera parte de su equipo.
Dice que hace preguntas, que siempre quiere ayudar y que tiene un gran corazón. Pero también ha observado algo más. “Tiene Independencia, responsabilidad, disciplina, incluso me cuenta que ahora lava su propia ropa en casa”.
Para Jett, el trabajo no consiste únicamente en enseñarle a cumplir determinadas funciones dentro del restaurante. También es una manera de prepararlo para la vida. “Necesita vivir para aprender”, afirma.
Y Mikey está aprendiendo. Aprende mientras limpia una bandeja, cuando recoge una mesa u organiza los condimentos o simplemente conversa con un cliente.
“Ahora sabe que puede trabajar, que puede aportar, que puede ser reconocido por lo que hace y no por aquello que no puede hacer”.
[ Foto: Juan José Posada / CENTRO Tampa ]
Mikey pese a su ceguera total en el ojo derecho y parcial en el ojo izquierdo, debe acercarse los objetos a su rostro para poder leerlos. Acá marcando la hora de salida en su trabajo en Culver’s, ubicado en Boyette Rd, Riverview.
Vivir mientras no existen las respuestas
Nadie puede decirle a Mikey exactamente qué ocurrirá mañana. Su madre tampoco tiene esa respuesta.
No existe un pronóstico claro que permita saber cómo evolucionará su condición, qué cambios vendrán o cómo será su futuro. Pero quizá Mikey ya encontró una respuesta para una pregunta diferente.
¿Qué hacer mientras llega el futuro? A lo que respondió. “Vivir, viajar, bailar, jugar, reír, estudiar, trabajar y seguir aprendiendo”.
Mikey sabe que ve de una manera diferente, para mirar de cerca, muchas veces tiene que acercar los objetos a su rostro. Pero esa limitación no parece haber reducido su curiosidad por el mundo y tampoco su deseo de pertenecer a él.
A sus 16 años, mientras otros jóvenes comienzan a imaginar qué quieren hacer con sus vidas, Mikey ya está construyendo una parte de la suya.
Lo hace con las herramientas que tiene, con el respaldo de su madre, con una familia que ha permanecido a su lado, con los profesores de la escuela secundaria de Riverview, con especialistas y programas que le han abierto puertas.
También con compañeros de trabajo que, según dice su gerente, lo reciben cada día como parte de la familia.
Mikey no sabe cuántos años vivirá ni cómo evolucionará su condición, pero sí parece tener claro cómo quiere vivirlos. Con una sonrisa, con trabajo y con independencia. Y lo mejor, sin pedirle permiso a la discapacidad para ser feliz.
Su mensaje no necesita demasiadas explicaciones: “Sean ustedes mismos”. Porque algunas historias de vida no se escriben con la certeza de saber qué ocurrirá mañana, se escriben con la valentía de levantarse hoy.
Y Mikey, con apenas 16 años, ya está dejando una lección que trasciende su propio diagnóstico: la esperanza no siempre significa saber que todo estará bien; a veces significa decidir que, aun sin saber qué viene, vale la pena seguir adelante.
“Hola a todos. Soy Mikey Álvarez y estoy aquí para decirles que, aunque tengamos discapacidades, síndromes o lo que sea —y aunque pueda ser incomodo—, tenemos que seguir viviendo la vida. No se depriman ni nada por el estilo; simplemente sean ustedes mismos”.
