Foto de LUIS SANTANA/Times
La representante federal Kathy Castor, demócrata de Tampa, habla en el Foro de Cuidadores Familiares de Tampa Bay Spotlight el miércoles. El evento exploró la tensión emocional y económica que enfrentan los cuidadores al apoyar a sus seres queridos en su hogar.
Amanda Singleton tenía 30 años cuando su madre fue diagnosticada con un tumor cerebral y fue sometida a una cirugía de emergencia. Los médicos dijeron que el hombre de 60 años probablemente sobreviviría solo unas pocas semanas.
Singleton decidió que cuidaría de su madre durante los días que le quedaran. Terminó siendo un compromiso de un año, abriendo los ojos del abogado de San Petersburgo a la enorme carga y falta de ayuda para aquellos que se dedican a cuidar a sus seres queridos incapacitados.
Ahora se desempeña como experta en cuidados de AARP y escribe sobre temas legales y financieros que afectan a los cuidadores.
"De repente me metí en el mundo del cuidado y luego viví allí durante muchos años", dijo Singleton. "Descarriló mi vida por completo".
Según un estudio de AARP, más de 2.7 millones de floridanos, aproximadamente el 12% de la población del estado, son cuidadores de seres queridos que ya no pueden vivir de manera independiente. El estudio valora las horas que dedican a conducir a las citas médicas, lidiar con la facturación y otros trámites y brindar atención práctica en 40.000 millones de dólares.
Pero la ayuda es tan limitada y difícil de encontrar para aquellos que asumen el papel que muchos estadounidenses no están preparados para la carga que representa para sus vidas, según un panel de expertos que participó en un foro de Spotlight Tampa Bay el miércoles por la noche en Higgins Hall, que fue presentado por AARP Florida y organizado por el Tampa Bay Times.
El resultado es que las carreras y las relaciones a menudo se ven afectadas y los propios cuidadores pueden sufrir de estrés y ansiedad, y corren el riesgo de agotamiento.
"A una persona no le puede importar dar las 24 horas del día y mantener todas las demás pelotas de su vida en el aire", dijo Singleton. "Es simplemente demasiado difícil".
Conectar a los cuidadores con el apoyo que existe es fundamental, dijo Rhonda Richards, directora de asuntos gubernamentales de AARP. Por ejemplo, bajo una nueva regla que entró en vigor este año, los cuidadores pueden recibir capacitación de psicólogos clínicos, enfermeras practicantes, fisioterapeutas y otros proveedores de atención médica, y Medicare paga la factura de su tiempo.
La capacitación puede abarcar desde cómo realizar las actividades diarias, como ayudar a alguien a bañarse o cómo levantarlo de la cama a una silla, hasta el manejo y la modificación del comportamiento de un familiar que tiene la enfermedad de Alzheimer u otros problemas de salud mental. Se está trabajando en una propuesta para hacer que algunos de esos servicios estén disponibles a través de la telesalud, así como una para ampliar la capacitación para incluir más tareas médicas y de enfermería, dijo Richards.
"Entonces, si necesita ayuda con el control de infecciones o el cuidado de heridas u otras cosas diferentes como esa, Medicare ayudaría a pagar a los profesionales de la atención de la salud para que le muestren cómo hacerlo", dijo.
Los panelistas instaron a los cuidadores a asistir a grupos de apoyo para cuidadores o a encontrar grupos en línea como el grupo de discusión de cuidadores familiares de AARP en Facebook.
"Nunca debes sentir que tienes que lidiar con esto solo", dijo Keith Gibson, director de diversidad, equidad e inclusión de la Asociación del Alzheimer (Alzheimer's Association).
Gibson dijo que las personas que de repente se lanzan al papel de cuidadores deben hacerse preguntas difíciles, una de ellas es si están a la altura del desafío. Aquellos que deciden que no lo son aún pueden participar en la gestión del cuidado de sus seres queridos.
"Si no lo eres, está bien, al menos estás siendo honesto y diciendo: 'Oye, escucha, no estaba hecho para esto'", dijo.
Además de la carga emocional, los cuidadores a veces tienen dificultades para pagar los gastos médicos necesarios, especialmente si sus seres queridos no son elegibles para los beneficios del gobierno. El aumento de la inflación después de la pandemia se ha sumado a esa carga, dijeron los panelistas. Las familias necesitan ganar $11,500 más al año solo para mantener su nivel de vida de 2021, según un análisis de los miembros republicanos del Comité Económico Conjunto del Senado de EE. UU.
El costo de la atención también podría ser cubierto por Medicaid en algunos casos, pero esa no es una opción para aproximadamente 400,000 floridanos de bajos ingresos porque los legisladores estatales se han negado repetidamente a expandir la elegibilidad del programa como lo permite la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio.
Los líderes republicanos han dicho que se oponen a la expansión porque actuaría como un desincentivo para encontrar empleo y aumentaría la dependencia de los programas gubernamentales. Pero la representante federal Kathy Castor, demócrata de Tampa, la única legisladora en el panel, advirtió que aquellos que no tienen seguro de salud a menudo se saltan la prevención de atención médica de rutina, como los exámenes, lo que los pone en mayor riesgo de desarrollar afecciones de salud graves que requieren atención continua.
"Lo que podría ser peor que tener que tratar de ir de clínica en clínica y no obtener continuidad de atención, atención real, para que pueda mantenerse sano y bien y no ser una carga para su familia", dijo.
