El gobernador Ron DeSantis firmó el martes una ley prioritaria para el presidente de la Cámara de Representantes, Daniel Pérez, que aborda cómo reciben atención médica las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés).
Existía el temor en la comunidad defensora de personas con IDD de que DeSantis vetara el proyecto de ley, pero lo firmó sin ceremonia ni conferencia de prensa. Lo hizo tres días después de recibirlo y mientras la Cámara y el Senado se encontraban en una sesión extendida para elaborar el próximo presupuesto estatal.
Jim DeBeaugrine, exdirector de la Agencia para Personas con Discapacidades (APD) y ahora cabildero, elogió el lenguaje que exige a la agencia publicar información sobre la cantidad de personas atendidas en el programa de exención de Medicaid conocido como iBudget, además del número de personas en lista de espera, desglosado por los condados en los que viven.
La ley federal de Medicaid cubre servicios de atención médica para curar o aliviar enfermedades, pero generalmente no cubre servicios que no tengan ese propósito. En el caso específico de las personas con IDD, Medicaid cubre el costo de la atención en instituciones, pero no el de servicios domiciliarios o comunitarios que, si se brindan, pueden ayudar a que estas personas vivan fuera de instituciones.
El exgobernador Jeb Bush solicitó una exención de Medicaid para ofrecer estos servicios a personas con IDD. Los diagnósticos elegibles incluyen trastornos o síndromes atribuibles a discapacidad intelectual, parálisis cerebral, autismo, espina bífida, síndrome de Down, síndrome de Phelan-McDermid o síndrome de Prader-Willi, siempre que el trastorno se haya manifestado antes de los 18 años.
Pero el programa está subfinanciado y ha tenido listas de espera prolongadas, en las que a veces las personas han permanecido más de una década. La Legislatura ha exigido a la APD que le proporcione información sobre el programa, pero, aunque esa información solía estar fácilmente disponible para el público, la administración DeSantis dejó de publicarla en línea.
El proyecto de ley exige que la información vuelva a ser pública.
“Sabes, la APD ha recibido cientos y cientos de millones de dólares en los últimos años. Y creo que esto ayudará a que la agencia rinda cuentas. Y es bueno para el público, especialmente para la comunidad defensora, entender qué sucede con esos fondos, cuántas personas estamos financiando, si se están utilizando esos recursos para servicios”, dijo DeBeaugrine el martes a Florida Phoenix.
“Sabes, lo irónico es que la agencia solía publicar esos datos sin que la ley se lo exigiera. Pero desde que dejaron de hacerlo, creo que este es un paso positivo hacia la recuperación de la transparencia y la rendición de cuentas.”
La ley también abarca un programa piloto de atención médica administrada de Medicaid lanzado a petición del entonces presidente designado de la Cámara, ahora presidente, Pérez, en 2023. El piloto fue diseñado para atender hasta 600 personas y fue aprobado para las regiones D e I de Medicaid, que cubren los condados de Hillsborough, Polk, Manatee, Hardee, Highlands, Miami-Dade y Monroe.
El estado recibió la aprobación federal para el piloto en febrero de 2024. La Agencia para la Administración del Cuidado de Salud (AHCA) realizó un proceso competitivo para el programa piloto, con dos proveedores —Florida Community Care y Simply Healthcare Plans Inc.— compitiendo por el contrato. La AHCA finalmente otorgó el contrato a Florida Community Care.
Al 5 de mayo, 358 personas estaban inscritas en el programa piloto. Durante su testimonio ante el Comité de Salud y Servicios Humanos de la Cámara en febrero, Carol Gormley, vicepresidenta de asuntos gubernamentales de Independent Living Systems, atribuyó el lento inicio a barreras administrativas por parte de la APD. Independent Living Systems es la empresa matriz de Florida Community Care.
La nueva ley elimina el límite de 600 personas para el programa piloto a partir del 1 de octubre, ampliando la inscripción a nivel estatal para personas con discapacidad que califiquen y estén en lista de espera del programa iBudget de Medicaid. Hay más de 21,000 personas en la lista de espera, según un análisis legislativo.
En un comunicado a Florida Phoenix el martes, Gormley elogió a DeSantis y a la Legislatura por su “compromiso con la expansión y mejora de los servicios para personas con discapacidades”.
“Esperamos tener la oportunidad de extender los beneficios integrales que ofrece el programa piloto a las familias que elijan participar”, dijo.
