CLEARWATER — Melissa Decampos apenas tuvo tiempo para llorar cuando su hija se quitó la vida hace ocho años.
Alguien tenía que cuidar de su nieta, Toriana Hayes, quien padece el síndrome de Wolf-Hirschhorn. Este raro trastorno genético la dejó con retraso en el desarrollo y en riesgo de sufrir convulsiones potencialmente mortales.
Toriana tiene 19 años, pero parece de unos 10. Necesita medicamentos cada tres horas para controlar las convulsiones y los dolores causados por gases. No puede sostener su peso corporal y expresa dolor o malestar golpeándose repetidamente la mano contra la oreja, lo que le ha provocado una sordera casi total.
Su comida, bebida y medicamentos deben administrarse mediante un tubo insertado en su estómago. Por las noches, utiliza un dispositivo respiratorio para tratar la apnea del sueño.
Como no puede quedarse sola, ha recibido atención de enfermería domiciliaria las 24 horas a través de Medicaid durante toda su vida, según Decampos.
Pero en marzo, Sunshine Health, la compañía contratada para administrar el programa estatal de atención médica para niños médicamente frágiles, determinó que ese nivel de atención “no era médicamente necesario”. Redujo a la mitad el horario de enfermería de Toriana.
Desde entonces, Decampos ha cuidado de su nieta desde el anochecer hasta el amanecer. Ha perdido 10 libras y su médico le ha diagnosticado privación del sueño. A sus 63 años, teme que el agotamiento pueda reactivar su mieloma múltiple, un cáncer de sangre que ha estado en remisión durante varios años.
“Ya no puedo más”, dijo.
No es solo Decampos quien está luchando. Mientras compite por un nuevo contrato estatal, Sunshine Health ha recortado servicios de enfermería a domicilio de larga duración para casi 100 niños discapacitados en todo Florida, según agencias de enfermería.
Algunas familias fueron informadas de que recibirán menos horas, mientras que otras fueron notificadas de que su hijo ya no califica para atención de enfermería en casa. En algunos casos, la negativa contradice el consejo médico de pediatras y especialistas, según documentos revisados por el Tampa Bay Times.
Los funcionarios de Sunshine Health declinaron decir cuántas negativas ha emitido la compañía este año, pero afirmaron que no ha habido cambios en cómo evalúan las necesidades médicas. Según la ley de Florida, las autorizaciones para atención de enfermería a domicilio deben renovarse cada 60 días.
“Cuando las necesidades clínicas documentadas de un miembro no requieren atención de enfermería especializada uno a uno, nuestros gestores de atención ofrecen servicios alternativos integrales para apoyar al miembro y su familia”, dijo la empresa en un comunicado al Times.
Pero las agencias que proveen enfermeros están preocupadas por la cantidad de pacientes a quienes repentinamente se les está negando la atención. Un funcionario de una agencia de enfermería en Florida dijo que unos 70 de sus pacientes han recibido cartas de negativa este año. Otra agencia reportó que 20 de sus 120 pacientes recibieron negativas en un solo mes.
El estado paga a Sunshine Health $12,900 millones para administrar el programa de Servicios Médicos para Niños durante aproximadamente cinco años y medio. Atiende a niños y jóvenes hasta los 20 años.
La Asociación de Cuidado en el Hogar de Florida, un grupo que representa a proveedores de salud domiciliaria, dijo que agencias de enfermería han manifestado su preocupación. La semana pasada, envió encuestas a sus agencias miembro para determinar cuántos pacientes en Florida han recibido negativas.
Más negativas podrían impedir que las agencias sean reembolsadas cuando los padres presentan apelaciones y los servicios de enfermería son temporalmente reinstaurados. Si se pierde la apelación, los padres deben pagar por los servicios prestados después de la negativa inicial. Pero la atención de enfermería domiciliaria 24/7 cuesta más de $25,000 por semana, muy por encima de lo que pueden pagar la mayoría de los padres que califican para Medicaid.
La madre de Lakeland, Kayla Webb, recibió una carta de negativa en marzo. El cuidado continuo que su hijo Dylan, de 11 años, ha tenido desde kínder se redujo a ocho horas diarias.
Dylan, a quien Webb adoptó del sistema de acogida, tiene múltiples problemas médicos. Un defecto en la cámara superior de su corazón provoca latidos irregulares, que pueden desencadenar palpitaciones, dificultad para respirar, fatiga y mareos.
Tiene síndrome de vómitos cíclicos, que si no se trata temprano durante un episodio puede hacerle perder el 20% de su peso en pocos días. Es propenso a coágulos de sangre y tiene trastorno del espectro autista, lo que puede generar agresividad severa.
Los documentos de apelación de Webb incluyen cartas de los departamentos médicos y psicológicos de UF Health Shands y Nemours Children’s Health en Orlando.
“Negar servicios médicos pone al niño en grave riesgo médico”, afirmó Nemours.
Sunshine Health rechazó la apelación. El caso será decidido por un funcionario de audiencia de la Agencia para la Administración del Cuidado de Salud de Florida.
La negativa inicial de Sunshine decía que la enfermería 24/7 no era necesaria porque Dylan no tiene un tubo traqueal ni depende de un respirador.
“No hay razón para que algunas necesidades de cuidado personal de su hijo no puedan ser atendidas por servicios de asistente de salud en el hogar”, decía la carta.
Pero los asistentes no tienen licencia para administrar medicamentos ni actuar en emergencias médicas.
“Esto pone en riesgo la vida de estos niños”, dijo Webb.
Webb creó un grupo de apoyo en Facebook para padres enfrentando a Sunshine. Hasta ahora, ha recibido mensajes de 25 familias a quienes se les negó atención.
La atención de Dylan ha sido reinstaurada temporalmente mientras se resuelve la apelación, pero las enfermeras que lo conocían y en quienes confiaba ya han sido asignadas a otros casos.
No ha podido encontrar enfermeras dispuestas a atender a un niño con condiciones tan complejas.
¿Una artimaña?
Florida todavía está bajo una orden judicial federal por violar la Ley de Estadounidenses con Discapacidades debido a su tratamiento de niños médicamente frágiles.
La orden proviene de una demanda del Departamento de Justicia de EE. UU. de 2013, tras encontrar que casi 200 niños con discapacidades estaban segregados innecesariamente en centros de enfermería cuando podrían recibir atención en casa.
Tras un juicio de dos semanas, una corte federal en Fort Lauderdale ordenó en 2023 que Florida proporcione atención de enfermería especializada en el hogar para que los padres no se vean obligados a internar a sus hijos en instituciones.
La orden establece estándares difíciles de cumplir, especialmente desde la pandemia, cuando Florida, al igual que el resto del país, tuvo dificultades para formar suficientes enfermeros.
Requiere que los turnos de enfermería para niños con atención 24/7 se cubran al menos un 90% del tiempo. Para quienes tienen menos horas aprobadas, el estándar es del 70%.
La orden vence el 14 de julio, y el estado planea argumentar que no debe ser extendida, dijo Matthew Dietz, profesor y director clínico del Disability Inclusion and Advocacy Law Clinic de la Universidad Nova Southeastern.
Ese argumento se fortalecería si se cumplen los estándares, lo cual podría facilitarse con la reciente oleada de negativas, dijo Dietz.
“Me preocupa que esto sea una artimaña para cumplir con la orden judicial”, dijo.
Sunshine Health está compitiendo por el próximo contrato del programa y podría querer mostrar que puede reducir costos, agregó.
Funcionarios de la Agencia estatal de Administración del Cuidado de Salud no respondieron si las negativas están relacionadas con la orden judicial o el nuevo contrato.
“No ha habido cambios en las políticas ni autorizaciones”, dijo Mallory McManus, subdirectora de la agencia, en un correo. “Medicaid todavía cubre todos los servicios médicamente necesarios para los niños inscritos en el programa”.
El proceso de apelación consume tiempo, con solo 10 días para reunir y enviar documentos como cartas médicas.
“Las personas con hijos médicamente frágiles no tienen tiempo para pelear casos”, dijo Dietz. “Ya tienen suficiente cuidando a sus hijos”.
Necesidades de enfermería
Sentada en el piso de su casa en Holiday, Daina Rogers lee una y otra vez Brown Bear, Brown Bear, What Do You See? a su hijo, Mayik Vallejos, mientras en una pantalla portátil se reproduce un video musicalizado del libro.
Finalmente, el niño pierde el interés y ella puede alimentarlo.
Calienta corn dogs y los corta en pedazos pequeños. Cuando los coloca junto a Mayik en el sofá, su brazo se lanza al azar y parte de la comida cae al suelo.
Si Rogers se siente frustrada, no lo demuestra. Llama a sus dos perros, Rocky y Crystal, para que se coman lo que cayó. Distrae a Mayik con otro video de una de sus canciones infantiles favoritas. El niño se concentra de inmediato y, de vez en cuando, alcanza un bocado del corn dog.
Mayik, de 10 años, tiene complejo de esclerosis tuberosa, un trastorno genético que provoca tumores benignos en varios órganos, incluido el cerebro. Estos tumores pueden causar convulsiones.
También ha sido diagnosticado con el síndrome de Lennox-Gastaut, una forma grave de epilepsia infantil que se caracteriza por múltiples tipos de convulsiones. Se sometió a una cirugía a corazón abierto en 2020 y a una operación cerebral un año después.
Aunque Mayik come por boca, tiene una sonda gástrica porque se niega a tomar medicamentos por vía oral. Además, rara vez bebe suficiente líquido, lo que aumenta el riesgo de convulsiones. Su madre debe estar pendiente de cuánta agua queda en su vaso para suplementarla mediante su sonda.
Durante los últimos tres años, Mayik ha sido aprobado para 130 horas semanales de enfermería a domicilio. Madre soltera con cuatro hijos más —dos de los cuales todavía viven en casa—, esto le permitió a Rogers trabajar en dos empleos: como gerente en Pizza Hut y como repartidora de DoorDash.
En febrero, Sunshine Health redujo las horas semanales de enfermería de Mayik a 80.
“Puede comer y beber por boca”, decía la carta de negativa. “No tiene necesidades continuas de enfermería especializada.”
Su apelación inicial incluyó una carta del Instituto de Ciencias para la Protección del Cerebro del Hospital Johns Hopkins All Children’s, en la que se indicaba que una enfermera nocturna podía identificar y tratar las convulsiones mientras dormía, cuando el riesgo de muerte súbita inesperada por epilepsia (SUDEP, por sus siglas en inglés) es mayor.
“Sigue teniendo convulsiones diarias, así como preocupación por convulsiones nocturnas”, afirma la carta.
La apelación fue denegada. Su caso será escuchado el lunes.
Sin enfermería nocturna, Rogers trata de permanecer despierta con su hijo. En pocas horas, sus otros hijos también requieren atención, especialmente Logan, a quien educa en casa debido a que tiene trastorno de déficit de atención con hiperactividad y trastorno negativista desafiante.
Hay que cocinar, limpiar y hacer compras.
“No puedo hacerlo todo sola”, dijo.
Rogers se habría beneficiado de una ley aprobada en Florida el año pasado que permite a padres y cuidadores recibir pago como asistentes de salud en el hogar si completan un curso de capacitación. Pero la ley no incluyó una cláusula que garantizara que esos ingresos extra no afectarían la elegibilidad para Medicaid. Este año, se aprobó un proyecto de ley para corregirlo, pero aún no ha sido firmado como ley.
Al menos una vez al día, Rogers coloca los aparatos ortopédicos en las piernas de Mayik y lo lleva al parque Anclote Gulf cerca de su casa. Ella sube con él al área de juegos, tomándolo de la mano mientras baja por el pequeño tobogán doble.
Espera poder aumentar su resistencia para que camine distancias más largas. En casa, puede caminar de un cuarto a otro, pero corre riesgo de caídas, por lo que debe estar vigilado constantemente.
Atrapados en casa
La negativa a servicios de enfermería no solo representa un riesgo médico para el niño, dijo Nicole Clark, directora ejecutiva y cofundadora del Adult and Pediatric Institute en Stuart.
Los padres de niños con necesidades especiales tienen una probabilidad mucho más alta de sufrir ataques cardíacos, ansiedad, obesidad y diabetes, explicó. También hay mayores tasas de divorcio, y los cuidadores pueden terminar solos y aislados.
Sin ayuda, también hay riesgo de agotamiento extremo.
“Muchas de estas familias están atrapadas en casa”, dijo.
Rogers, de 44 años, está soltera desde 2015. Su exesposo tiene una orden judicial en Colorado que le prohíbe el contacto con sus hijos debido a abusos y negligencia, según relató.
Ha dejado de salir con personas, en parte por falta de tiempo, pero también porque ha visto cómo los hombres pierden interés cuando descubren lo que implica una relación con un niño médicamente complejo.
“Mi familia no es para cualquiera; pero sí es para mí”, dijo Rogers. “Yo fui elegida para esto.”