TAMPA — Más de 6 millones de estadounidenses viven con la enfermedad de Alzheimer, la principal causa de demencia. Los familiares que los cuidan a menudo se encuentran emocionalmente agotados y aislados.
El Centro e Instituto de Investigación del Alzheimer Byrd, perteneciente a la Universidad del sur de la Florida (USF Health), desea que esos cuidadores sepan que no están solos.
La educación para los cuidadores es una de las tres misiones del instituto, junto con la atención al paciente y la investigación. Eileen Poiley, directora de educación del instituto, afirmó que apoyar a las familias es indispensable para del tratamiento de la enfermedad.
"Creemos sinceramente que, para ser un centro de excelencia en la enfermedad de Alzheimer, no basta con tratar únicamente al paciente", dijo. "Hay que brindar apoyo a la familia".
El Alzheimer progresa gradualmente, comenzando en el hipocampo, la región del cerebro que almacena la memoria a corto plazo. Los primeros signos suelen ser olvidos fuera de lo común: no se trata de olvidar la fecha de hoy, sino de olvidar el día, el mes, la estación y el año.
Las placas amiloides se aglomeran fuera de las células cerebrales, y los ovillos neurofibrilares de la proteína tau se acumulan en su interior. El resultado es inflamación y muerte de las células cerebrales. A medida que la enfermedad avanza, el cerebro se atrofia, afectando el razonamiento, el juicio, el lenguaje, la atención y la orientación temporal, según el instituto.
Un total de 160 personas asistieron a la Conferencia para Cuidadores de Pacientes con Alzheimer de este año, celebrada de forma presencial.
Presenciar ese deterioro es desgarrador
"Los ves perder su intelecto", comentó Poiley. "Los ves perder su juicio y su pensamiento lógico, y perder la memoria. Por lo tanto, para los cuidadores, es casi un proceso de duelo. La gente suele pensar en el duelo como algo que ocurre cuando alguien fallece; sin embargo, el duelo consiste simplemente en lidiar con una pérdida".
Manejar esos cambios no es algo instintivo, señaló Poiley; no obstante, los cuidadores pueden aprender enfoques que faciliten la vida cotidiana para todos.
El instituto ofrece servicios educativos gratuitos a cualquier persona que cuide a un ser querido con demencia, independientemente de si el paciente recibe tratamiento allí o no. A través de su sitio web, se encuentran disponibles un pódcast, talleres mensuales y un grupo de apoyo.
El 15 de mayo, el instituto celebró una conferencia presencial para cuidadores en el hotel Embassy Suites, situado junto al campus de la USF; se trató de su segundo evento de este tipo desde el inicio de la pandemia de COVID-19.
El evento del pasado mes de julio atrajo a 100 personas; el de este año, a 160. Poiley comentó que el instituto tiene previsto organizar la conferencia dos veces al año —antes y después de la temporada de huracanes— siempre y cuando los fondos de los donantes lo permitan.
El programa de mayo incluyó cinco conferencias: "Comprender la pérdida de memoria a corto plazo" y "Las cuatro prioridades del cuidado", ambas impartidas por Poiley.
También "Medicamentos para los comportamientos asociados al Alzheimer: expectativas y realidad", a cargo de la Dra. Amanda Smith, directora de investigación clínica del instituto; y "Gestionar las emociones del cuidado", por Mindy Bursten, terapeuta de práctica privada.
En su presentación sobre la pérdida de memoria, Poiley describió diversos escenarios en los que los pacientes olvidan adónde se dirigían o qué estaban haciendo, y pidió al público que imaginara el miedo y la frustración que esto conlleva. El instinto natural, señaló, es intentar refrescar la memoria de la persona. Sin embargo, esa es precisamente la reacción equivocada.
Existen dos realidades, explicó: "su realidad y, por otro lado, la realidad del Alzheimer"; y los cuidadores deben integrarse en la realidad de su ser querido.
"La forma en que usted responde puede, de hecho, provocar que la persona se agite o se enfade, ya que su realidad dice una cosa y la realidad de ellos dice otra; al insistirles, usted les está diciendo: 'Oye, yo tengo razón. Será mejor que me escuches y te adaptes a mi realidad'. Pero ellos no pueden hacerlo".
La Dra. Amanda Smith presenta su ponencia titulada: "Medicamentos para los comportamientos asociados al Alzheimer: expectativas y realidad". Esta diapositiva de su presentación ofrece una representación visual de lo que ocurre en el cerebro de un paciente con Alzheimer.
Cómo obtener ayuda
El Centro e Instituto de Investigación Byrd ofrece educación y apoyo gratuitos a cualquier persona que cuide de un ser querido con demencia, independientemente de si el paciente recibe tratamiento en sus instalaciones o no. Entre los recursos disponibles se incluyen talleres mensuales por Zoom, un grupo de apoyo semanal, un podcast de larga trayectoria y conferencias presenciales que se celebran dos veces al año.
Centro e Instituto de Investigación sobre el Alzheimer Byrd
Servicios educativos para cuidadores: https://tinyurl.com/ByrdServices
Talleres para cuidadores: Todos los terceros jueves del mes, de 2:00 p. m. a 3:00 p. m., con un espacio para preguntas y debate de 3:00 p. m. a 4:00 p. m. • 18 de junio: Las etapas del Alzheimer y lo que implican para el cuidador
• 16 de julio: Cuidados paliativos y de hospicio: no solo para el final de la vida
• 20 de agosto: Cómo afecta el Alzheimer a los sentidos: vista, oído, olfato, gusto y tacto
Para más información o para obtener el enlace de Zoom, envíe un correo electrónico a Rose Hari a rhari@usf.edu.
Grupo de apoyo para cuidadores: jueves, de 2:00 a 4:30 p. m., a través de Zoom. Envíe un correo electrónico a Rose Hari a rhari@usf.edu para solicitar el enlace.
El pódcast para cuidadores de personas con Alzheimer: https://tinyurl.com/AlzPod. Hay más de 200 episodios de media hora disponibles en el sitio web del instituto y en Spotify.
Entre los temas recientes se incluyen: mantener a un ser querido activo y comprometido, equilibrar la independencia con la seguridad, y consejos de comunicación para cuidadores principiantes.
Talleres presenciales para cuidadores: $25. Embassy Suites, 3705 Spectrum Blvd., Tampa. Se prevé que la próxima sesión se realice en noviembre o diciembre. Consulte el sitio web del instituto para ver las actualizaciones.
